骨髄バンクについて、知って欲しくて・・・

ツイッターのほぼ日でリンクしてたフェイスブックですが・・・

ご了解を得て、コピペさせていただきます。
コピペしたら、行間がつまって読みにくくなったので、そこだけ調整しました。
あとは、原文通りです。
長いけど、読んでみてください。

・・・・・以下、引用・・・・・

山下 篤
12月9日 9:48 ·
「シェア・拡散希望」
日本骨髄バンクHP
http://www.jmdp.or.jp/sp/
について、一人でも多くの人に知ってもらいたいので、賛同してくれる方はシェア・拡散をお願いします。

私は一月前までは4人家族の普通のサラリーマンでした。
自分で言うのもなんですが、いわゆるイクメンというやつで仕事が終わるとまっすぐ帰宅し、子供達と過ごす時間が本当に楽しみでした。
ただ、一月前に急性白血病と診断され、緊急入院生活が始まり、今この文章は病院の無菌室からです。
治療の関係で子供達と直接触れ合う事はまだできません。

白血病の中でも色々なタイプがあり、治療方針も様々のようなのですが僕のタイプの場合は、抗ガン剤治療だけでは完治が難しく、骨髄移植が前提のようなタイプです。

移植のためにはHLAという型が適合するドナーとの一致が必要であり、例えば兄妹などの場合では1/4程度の確率で適合するそうです。
幸いにも僕は3人兄妹の真ん中で、上の兄、下の妹は二人ともドナー提供者と協力してくれ検査にも協力してくれました。

うまく合えば、来年の1月、2月には移植が可能ということで、皆適合を信じていたのですが残念ながら僕の型と合わなかったということでした。

正直、この結果は相当酷で落ち込みました。

僕の運命は、ついに誰かの不確かな意思に委ねるしかなくなってしまったからです
次は骨髄バンクへの登録をしてドナー探しとなります。

今日本で有効なドナー登録数は約45万人。

僕たち患者にとっては一人でも多くのドナー提供者がいるというのは本当に希望でしかありません。
というわけで落ち込んでばかりもいられないので、今の私のできることとして、私をきっかけにしてでも骨髄バンクについて一人でも多くの方に知ってもらうことが重要だと思っています。

だれか一人でも興味をもって、ドナー登録をすることで私以外の誰かの希望になる可能性だってあります。

無菌室からですが、ネットも繋がっているので情報を発信することはできます。
繋がるためのアクションを起こせば知らない人とだって繋がる可能性があります。

できることなんて、たくさんあります。

骨髄バンクの事を知っていくと様々な問題もわかってきました。

45万人という数字も、ドナー登録できる対象年齢(18歳〜54歳:約6000万人低度)から考えると、1%以下だということ。
新規登録者は近年減少傾向にあること。
http://www.bmdc.jrc.or.jp/data/figure1.html
ドナー登録者の高齢化により、登録の取り消しが増えていること。
骨髄バンクの事を説明するボランティア自体が少ないこと。
私の住む大分県では、説明員ボランティア自体がいないためわざわざお隣の宮崎の方が来てくださってること。
骨髄バンクを通して、最初のコーディネートでマッチする確率は9割程度もあるそうです。
ただ実際、そこから4割位のドナーさんが辞退してしまうこと。
https://www.oita-press.co.jp/1010000000/2015/05/11/000959119

それには、様々な理由があると思います。
健康な自分の身体から骨髄を採取する事に対する不安
見えない他人のために体をはるリスク
仕事を休まないと行けない
家族や、周りを説得しないといけない

やらない理由はさがせばたくさん出てくると思います。

でも、きちんと知ってもらえば、日本ではドナーさんに死亡事例等なく、健康被害が生じた事例についても治療によりドナーは回復し、通常の生活に戻っていること。
少しでずつですが、ドナーさんに補助金や休暇制度をだしたりしている自治体があること。

ドナーさんしか助けることができない命があること。

そして、それはいつ自分が貰う立場になるかなんてわからないこと。
日本人特有の性質なのか、病気の事を隠したがるところもあり知る機会が中々ないかもしれません。
僕も自分なりに職場や、友人に骨髄バンクの事を広めてくれてお願いした時に必ず言われるのが、「病気のことをみんなに知られるけどいいの?」
と言う言葉です。

僕は、病気になったことは恥ずべきことでもなんでもないし、そもそもどんな人間がなってるかわからんと人に伝わらんやろと思うのですが。
日本ではだいたい、骨髄移植が必要な患者は年間2000人程度でてくるそうです。

ミエナイタニン
シラナイイダレカ
ハッケツビョウ
コツズイイショク

他人行儀になる言葉のオンパレードです。

でも、その先で確かに僕たち患者は、命の炎を燃やし、わずかな希望にかけて待っているんです。
声が届いてないなら、大声を出せる僕が出したいと思います。

「僕はもっと生きたい。家族をもっと愛したい。僕に未来をください」

治療の事は病院の先生にお任せしてますので、自分のできる事は体調管理と体力作り。
そして骨髄バンクPRによる後方支援。
それが今の自分にできるベストで後は治療に専念する。

ついでに僕は欲張りな人間なんで、転んでもタダじゃおきない。
転んだ先で世直しすべきとこもみつけたんで、自分も治すし、社会も少しでもよくしたい。

この骨髄バンクの45万人という数字を、今から3カ月間でもっともっと劇的に増やせないかと考えてもいます。

アホかと言われるかもしれませんが、100万人に増やす方法も何かあるんじゃないかと考えています。
手始めに、先日近所の献血ルームに電話して
「患者としてPRとかなにかお手伝いできることありませんか?」
と言ったところ、偶然お隣の宮崎から来てた骨髄バンクボランティアの人と接触することができました。
そして、その方と面会し自分のこの現状や白血病患者の事を少しでも多くの人に伝えたいとお願いしたところ、その方のご縁で地元の新聞記者の方を紹介していただき早速一社取材はしてもらうことができました。

小さな一歩ですが、また一つ前進できました。

3カ月という数字は、僕が骨髄バンクに登録して適合者をコーディネートまでにかかると言われた最短での時間です。
そしてこれからの自分の治療計画や抗ガン剤での体力の衰えで自分ができる事も少なくなるかもしれない事、移植が可能なタイミングとかもあるし、自分の中で一番の勝負どころと考えたからです。

でも、今の時代、1カ月でも世界は変わる可能性は十分にあると僕は信じています。

だって、結果の賛否はともかくアメリカの誰も知らなかった様な難病がアイスバケツチャレンジであんなに盛り上がる時代なんですから。
マルチ商法的にいうと一人が4人ずつ拡散・シェアしていくと15代目には日本の人口を超えるんですよ。

みなさんで一緒に社会にうねりを起こしませんか?

・・・・・引用、ここまで・・・・・


わたしが骨髄バンクについて知ったのは、かなり前になる。
でも、そのとき、すでに制限年齢にひっかかってダメだった。

知り合いで、ドナーになった人がいた。
偉いと思った。
確かにいろいろ大変だったらしい。
仕事の面でも、肉体的にも…
でも、その勇気で、助かる命がある、ということ。

山下 篤さんのフェイスブックのこの記事を読んで、
わたし、ひっかかったことがあるの。

>僕も自分なりに職場や、友人に骨髄バンクの事を広めてくれてお願いした時に必ず言われるのが、「病気のことをみんなに知られるけどいいの?」と言う言葉です。

「病気のことをみんなに知られるけどいいの?」
白血病でも言われるの! とびっくりした!
モグの、統合失調症では、よく言われる言葉。
「知られてもいいの?」

だけど、病気なんて、誰でもなりたくてなるわけじゃない。
白血病だって、統合失調症だって、
その人が悪人だから病気になるわけじゃない。
何かの祟りでも、前世の業ゆえでもない。
天から降ってくるみたいに、なっちゃうんだ。

病気の症状で苦しみ、
世間の差別、白い目、偏見で苦しむ。
そんなの変だと思う……思うけど、現実。

世の中、元気な人ばかりで成り立っているわけじゃない。
今日、元気な人だって、いつか病気になることもあるんだし…。
世間の人たちに理解してほしくて。
見にくる人の少ない拙ブログだけど、声をあげたくて。
元気な人、健康な人がちょっと勇気を出すことで助かる命もあるということ。
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by hidaneko | 2015-12-23 11:31 | うきよ | Trackback | Comments(0)
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