発達障害の当事者の話を聞いてきた

市内の某地域活動支援センターの地域交流会、
「発達障害の感覚世界を知ろう」という会に行ってきた。

市の「発達障害支援センターJ」の職員と、発達障害の当事者の方の話を聞いてきた。

センターJの方の話は、「発達障害の基礎知識と特性について」
こちらの話は、4月末に横浜であった講演会、「知りたい! 大人の発達障害!ーパートナー・配偶者の視点から」で、講師の宮岡等先生(北里大学医学部精神科)が話してくださった内容と、ほぼ同じだった。(宮岡先生の話がアスペルガーに絞った話かなり深いだったのに対し、発達障害全般についての広く浅くの話だったけれど)

横浜の講演会を企画したのは、「フルリールかながわ」という団体。「あなたのありのままの笑顔が花開く場~発達障害(未診断を含む)のパートナーを持つ女性たちのセルフヘルプグループ」。カフェを開いて、カサンドラの当事者の話し合いの場を持ったり、勉強会を開いたりしてるようだ。わたしは、ネットで知って、その時が初めての参加だった。

カサンドラ症候群(カサンドラ愛情剥奪症候群ともいう)について、ようやくこの頃取り上げられるようになってきたようだ。
NHKのあさイチ」でも取り上げられたとか(わたしは観なかったが)
どう向き合う? 夫の発達障害
そういえば、横浜の集まりにも、NHKの取材のカメラが入っていたっけ。

参考までに
2014年08月26日(火)放送 「きょうの健康」より
大人になって気づく発達障害



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今回、2015年6月13日(土)の会の話より。

市の「発達障害支援センターJ」の職員の方の話。

発達障害とは(定義:「発達障害者支援法」第2条より)
「発達障害とは、自閉症・アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動障害、その他これに類する脳機能の障害であって、通常低年齢で発現するものとして政令で定めるものをいう」

…ということで、
・発達障害は、脳機能の障害と考えられる。
・発達障害の特性は、生まれつき、あるいは生後間もなくから現れ、障害続くものです。
・原因は、はっきり分かっていない。
  環境?(周産期障害、早産低出生体重児・脳炎など)、遺伝?、神経伝達物質セロトニンが関与? 扁桃体、海馬、小脳などの機能障害?

それぞれの特徴
・広汎性発達障害(自閉症・アスペルガー症候群)
「社会性の障害」 「コミュニケーションの障害」 「想像力の障害」という3つの特性がある。
境目のない連続体(スペクトラム)

・学習障害(LD)
知的な遅れはないのに、「読み」「書き」「計算」などのうち、いずれかが極端な苦手がある。複数の場合もある。

・注意欠陥多動性障害(AD/HD)
「不注意」、「多動性」、「衝動性」の3つの特徴が、長期にわたり、年齢相応以上に顕著に見られる場合に診断される。
症状の現れ方によって、「不注意優勢型」、「多動性・衝動性優勢型」、「混合型」などと呼ばれることもある。

補足として……
・ひとりひとりの「特性」が異なる
・発達のアンバランスが特徴
・外見上わかりづらい
・合併しやすい二次障害として、気分障害(鬱病、躁鬱病)。適応障害(不登校、職場不適応、引きこもり)。脅迫性障害、社交性障害などがある。

   ・   ・   ・   ・   ・

横浜の講演会では、「大人の自閉症スペクトラム」として、発達障害の中でも主にアスペルガーについての話だった。LDや、AD/HDの話はあまりでなかった。

今回、有意義だったのは、当事者の話を聞けたこと。アスペルガーと、AD/HD で、子供の頃から変な子だと思われていたこと。AD/HDの特徴として、我慢することが苦手だったこと。言葉を、(こう言ったら相手はどう受け止めるだろうなど考えずに)まっすぐに話すために、誤解を受けたり、いじめにあったりしたこと。そして、それがフラッシュバックとしてよみがえり、対人恐怖、社会性・社交性の学習が遅れ、人間関係をうまく築いてこれなかったこと。第二次障害として鬱を発症したこともある……など。
今は、支援センターなどの助けを借りて、障害者向けの職業訓練を受け、就労できるようになっている、など。

そのあと、茶話会の形式で、テーブルを囲んで丸くなって、まずは一人ずつの自己紹介、なぜこの会に参加したのかなどをはなしあうことになった。
十数人の参加者のうち、半数以上は、保育園で発達障害児を見てきた園長先生や、地域の施設の方々や、特別支援学級の先生などだった。

さて、自分の番になったとき、なんと話そうかと考えてた。ぶっちゃけ、ツレが自閉症スペクトラムで…と言おうか、どうしようか。迷った。割合、仕事関係で来ている人たちの中で、プライベートなことを話していいものか・・・?

でも、この席に来ている人たちは、障害について理解のある方々、と思って、立ち上がって自己紹介の時は(名前は言わなかったけれど)「夫が、診断は受けてませんが、発達障害のようで…」と、話していた。
娘とわたしが同じクリニックに通っているのだけれど、担当の先生が娘の話とわたしの話を聞いて「ご主人はどうも発達障害のようですね」と言われたこと。本などで調べたら、ジグゾーパズルのピースがパチンパチンとはまるように、これまでのことがピタッと納得がいった。そして、わたしは、在宅介護からくる抑うつを伴う適応障害だと思っていたのだけれど、カサンドラ症候群だったとわかった、と。

この話を聞いいていて、当事者の方が、気の毒そうな顔をなさった。
とくに「カサンドラ症候群」という単語が出てきた時には、下を向いて首を左右に振った。

あ、わかってくれる人がここにもいた! と思った。
当事者だからわかったのだろう。パートナーの辛さも想像ができたのだろう。

「当事者の話の中で『自分の過失を言い訳して正当化しようとして相手の怒りを買う』というのがありましたが、うちの夫も、絶対謝らない。相手って、わたですが、が悪いことにする。
自己肯定感がないためか、相手をけなす、低く見ることで自分を高くしようとするんです。家で、水かけジジイといってますが。妖怪砂かけババアではなくて、水かけジジイ。笑」

他の方々は笑っていたけれど(わたしが笑って話していたから)、当事者の方は、同情する眼差しでわたしを見てた。……はあ、やっぱり、カサンドラ症候群というのは、同情される類のことなんだ。あまりわかってもらえないけど、と、わたし、すごく、楽になったの。気持ちが。

そして、わたしが「夫にどう向き合っていったらいいか、いま取扱説明書を作っているところです」といったら、当事者の方が……
「我慢して折り合いをつけて付き合っていくか、別れる、離婚するしかないですね。発達障害は治らないから」と言ったこと。

もちろん、そのことは、わたしも承知してた。
けど、この言葉が、当事者から出てくるとは思わなかった。

やっぱりそうなんだな「我慢するか別れるか」なのだな、と、妙に腹をくくってきたのだった。
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by hidaneko | 2015-06-13 22:08 | みきき | Trackback | Comments(0)
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